- ¿QUÉ ES EL PROGRAMA FÉNIX?
- ¿CÓMO FUNCIONA FÉNIX?
Base A:
Base B: - ¿QUIÉN PUEDE COLABORAR VOLUNTARIAMENTE EN FÉNIX?
- ¿QUÉ RESULTADOS SE PUEDEN ESPERAR?.¿CUÁNDO Y CÓMO?
- QUÉ RESULTADOS NO SE PUEDEN CONSEGUIR CON FÉNIX?
- VOLUNTARIEDAD, CONFIDENCIALIDAD Y DISPONIBILIDAD DE DATOS.
A) VOLUNTARIEDAD.
B) DISPONIBILIDAD DE LOS DATOS.
C) CONFIDENCIALIDAD. MECANISMOS DE SEGURIDAD Y CONTROL.
Los avances científicos y técnicos en el campo de la identificación humana a través del ADN pueden ayudar a salir de la incertidumbre de muchos familiares y amigos que tienen un ser querido en situación de desaparecido.El Ministerio del Interior, a través de un convenio de colaboración firmado entre la Universidad de Granada y la Dirección General de la Guardia Civil, que ha sido financiado con la aportación voluntaria y equitativa de la Fundación BBV, Fundación Caja Madrid, Fundación Endesa, Fundación Juan March, Fundación Marcelino Botín, Fundación Pedro Barrie de la Maza, Fundación Ramón Areces, Fundación Tabacalera (hoy Altadis) y Fundación Telefónica, ha puesto en marcha el Programa FÉNIX, en la esperanza de que se resuelvan el mayor número de casos posibles aliviando el drama humano, familiar y social que este tipo de situaciones supone.
El Programa FENIX pretende la identificación de los restos humanos que permanecen anónimos y que hasta este momento no han podido ser identificados por medio de otras técnicas (pertenencias personales, estudios antropológicos, odontológicos, radiográficos, etc ...), a través del análisis del ADN de dichos restos y de muestras biológicas facilitadas voluntariamente por familiares directos.Para conseguir este propósito, ha sido necesario crear dos registros completamente independientes, siendo este el primer programa que se pone en práctica en todo el mundo que supone la creación de una base de datos de identificación de ADN con exclusivo interés civil, social y humano.
Se han constituido dos bases de datos completamente independientes conteniendo:
Base A: ADN de los restos no identificados, que se denominan Datos DUBITADOS o CUESTIONADOS.
Base B: ADN de los familiares directos que voluntariamente hayan donado una muestra biológica para ser analizada. Estos son los Datos INDUBITADOS o de REFERENCIA.
Para lograr las identificaciones, los datos obtenidos del ADN de unos restos determinados se comparan automáticamente con los datos existentes en ese momento de todos los familiares y se verifica si existen similitudes en el ADN que permitan la identificación de los restos.
3. ¿QUIÉN PUEDE COLABORAR VOLUNTARIAMENTE EN FÉNIX?
Todas las personas que sean familiares directos o que genéticamente puedan compartir ADN de interés en la identificación humana y que voluntariamente quieran donar una muestra biológica para su análisis.
Los criterios exactos de selección y aceptación dependen de cada caso particular, y dependerán básicamente de la relación familiar que se tenga con la persona desaparecida y el número total de familiares (ascendientes, descendientes,..) que deseen colaborar.
Será requisito indispensable que la desaparición de la persona que se intenta identificar haya sido denunciada legalmente ante las autoridades judiciales y/ o policiales.
FAMILIAS QUE PARTICIPAN DESDE LA IMPLANTACIÓN DEL PROGRAMA
HASTA EL 11/01/07
4. ¿QUÉ RESULTADOS SE PUEDEN ESPERAR?.¿CUÁNDO Y CÓMO?
Con el análisis progresivo de todos los restos no identificados es de esperar que en unos pocos años las bases puedan quedar completadas o al menos conteniendo un número elevado de perfiles de ADN. Hay que señalar que esta tarea no está exenta de una gran complejidad y exige el máximo de esfuerzo, meticulosidad y pericia técnica.
Llegado ese momento, se podrá garantizar la identificación de todos los restos óseos cuyos familiares hayan cedido voluntariamente una muestra biológica de referencia.
Como es lógico, el máximo número de identificaciones se irá obteniendo a medida que ambas bases se vayan completando. Mientras tanto, el número de identificaciones será proporcional al número de muestras analizadas y siempre irá en aumento.
La comunicación que se establece entre los familiares y el Programa Fénix es personal y confidencial, de tal modo que una identificación positiva sólo es comunicada a los familiares y a las autoridades judiciales y policiales que entiendan del caso.
5. ¿QUÉ RESULTADOS NO SE PUEDEN CONSEGUIR CON FÉNIX?
En torno a este Programa de Identificación Genética se pueden crear falsas esperanzas y expectativas erróneas que conviene aclarar desde un primer momento:
- No se podrá identificar a todos los restos óseos que existen en la actualidad sin identificar, y ello por dos motivos:
En primer lugar, y también razón muy importante, porque no todos los restos sin identificar pertenecen a ciudadanos del estado español, sino que, por motivos migracionales, de turismo o de otro tipo, pueden pertenecer a personas extranjeras con las que no exista posibilidad de comparar - inicialmente - el ADN con sus familiares.
En segundo lugar, porque, muy probablemente, no todas las familias de desaparecidos (por muy diversos motivos) cederán muestras de referencia para su análisis.
- No se podrá encontrar a todas las personas desaparecidas, por dos motivos:
Primero, y esto es siempre un motivo de esperanza, porque la gran mayoría de las personas que han desaparecido en un determinado momento no han fallecido, si no que simplemente no han contactado con su lugar de origen.
Segundo, porque habrá personas que hayan desaparecido, e incluso fallecido, pero sus restos no han sido encontrados aun.
Por lo tanto, lo que el Programa Fénix puede garantizar es que los restos de personas cuyos familiares hayan cedido muestras para comparar, serán finalmente identificados.
Las bases de datos de FÉNIX tienen un carácter confidencial y restringido. Están sometidas a todos los controles impuestos por la legislación vigente en nuestro país sobre secreto profesional, bases de datos informatizadas y tratamiento de la información confidencial.
La base de datos de FÉNIX ha sido considerada Fichero de utilidad pública, inscrita en el Registro General de Protección de Datos (Ley Orgánica 15/99, de Protección de Datos de Carácter Personal), y tiene en la Universidad de Granada y en la Dirección General de la Guardia Civil los máximos garantes.
Tres características deben destacarse:
Si todas las muestras de restos óseos han de ser tomadas con la autorización judicial pertinente, las muestras de referencia de los familiares sólo serán admitidas si se ceden con consentimiento válido expreso por parte del familiar donante. Por ello, todo familiar que quiera donar una muestra lo habrá de hacer tras ser informado de forma clara e inteligible del uso que se le va a dar a la muestra biológica - exclusivamente el de la identificación de restos de personas desaparecidas- y el donante habrá de firmar autorizando la toma de la muestra.
Desde el punto de vista práctico, esta actuación es equiparable a las derivadas de los actos médicos, en las que existe un consentimiento autorizado para un uso especifico y particular de las muestras biológicas que se ceden.
En el Programa FÉNIX, el único uso de las muestras biológicas es el de obtener datos de ADN de interés en la identificación humana para comparar con los ADN procedentes de restos de personas no identificadas. Cualquier otro uso, que pudiera darse a la muestra, será ilegal.
B) DISPONIBILIDAD DE LOS DATOS.
Cualquier persona que haya cedido una muestra biológica de la que se han obtenido datos de identificación tiene, en todo momento, pleno derecho sobre la muestra y sobre los datos de ella derivados. Esto significa que los datos almacenados de esa persona en el registro de referencia podrían ser eliminados en cualquier momento si así es requerido de modo libre y voluntario por el interesado.
Por otra parte, de modo automático, una vez se hayan establecido identificaciones en base a unos datos. los mismos, al no tener ya mas interés, serán automáticamente eliminados de la base de datos. Las personas donantes tienen derecho a recibir información personal y directa sobre la marcha del procedimiento.
C) CONFIDENCIALIDAD. MECANISMOS DE SEGURIDAD Y CONTROL.
Todos los datos son confidenciales y serán tratados de acuerdo a las normas profesionales de secreto en todas las actuaciones. La confidencialidad se garantiza en base a la profesionalidad de las instituciones colaboradoras y, de modo formal, con las siguientes disposiciones:
- Acceso local único. Sólo un número limitado de personas pertenecientes a las dos instituciones patrocinadoras, pueden tener acceso a la base de datos, que físicamente ha de residir en un ordenador personal, con claves de acceso controladas y cuyo único uso ha de ser el de comparación de perfiles de ADN para efectuar identificación de restos humanos.
- Disociación de datos. La codificación del ADN se hace en base a una secuencia alfanumérica (números y letras) que en ningún caso describe características de las personas. Cada muestra biológica de un familiar será identificada a través de un código de barras, que estará recogido en un ordenador personal, con clave de acceso controlada, y cuyo único uso será el de asociar nombres a perfiles de ADN. Este ordenador sólo se usará cuando se produzcan identificaciones.
Por lo tanto, en ningún momento se puede conocer la identidad de las personas cuando se trabaje en la fase de comparación de perfiles de ADN, sino que ello requerirá un proceso independiente que deberán realizar personas especialmente habilitadas para ello.
- Eliminación de datos. Todos los datos de una persona serán eliminados cuando esta persona lo solicite y, en cualquier caso, cuando en base a los mismos se haya conseguido la identificación de unos restos óseos.El día y hora en que estos datos se borran de la base de datos y en que se destruyen por incineración las muestras biológicas serán comunicados por correo certificado a la persona interesada.
- Informe final. El informe final se redactará de acuerdo con las exigencias técnicas y legales establecidas para cualquier prueba pericial médica y criminalística de relevancia judicial.
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Busco a mi hija nacida en el hospital Urdanivia de Irun el dia 11 de Marzo de 1981, fui atendida por el Dr. Larrañaga y la hermana Pura de la congregacion Hermanas de la Caridad de San Vicente de Paul
ResponderEliminarTe aconsejo que te vayas a un laboratorio y te informes lo antes posible para hacerte el análisis de ADN. Yo me lo he hecho y estoy esperando. Aconsejo que ésto es lo primordial. Sí conseguimos hacérnoslo todo el mundo, hasta los que no sospechen, por solidaridad hacía las personas que sufrimos buscando a sus seres queridos... Yo también busco a mi hija nació un 15-12-1975, en clínica privada Limonar en Málaga matrona coja: Doña Milagros quién lo lea sí alguien recuerda algo... le hablo a una enfermera que entonces era muy joven y sé con certeza que ella sabe qué pasó con mi hija.¿Cómo me la arrebatado de mis manos...? Pero existe,también una justicia Divina que tarde o temprano caerá sobre todos ellos, sí no cae antes la de los hombres. Ánimo pinedo. Nadie como yo para darte aliento. Soy una madre como tú. Dolores Lara de Marbella
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